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Seltene Erkrankungen kommen häufiger vor als viele vermuten. Zusammen summiert sich die Anzahl von Personen mit seltenen Erkrankungen auf annähernd vier Millionen in Deutschland – meistens sehr schwere Krankheiten, die eine aufwändige Behandlung und Betreuung erfordern. Dies bringt eine Reihe von übergreifenden strukturellen Problemen mit sich: Denn Abläufe und Kommunikationsprozesse im Gesundheitswesen sind unzureichend auf die individuelle Behandlung von Personen mit seltenen Erkrankungen abgestimmt.

Zugleich bieten seltene Erkrankungen ein bislang vernachlässigtes Forschungsfeld für die zukünftige Gestaltung von Dienstleistungen in der Gesundheitswirtschaft. Durch den Trend zur Individualisierung der Medizin und die demographische Entwicklung wird es künftig sehr viel stärker darauf ankommen, dass die Kooperationsprozesse im Gesundheitswesen und die individuellen Bedürfnisse der Patienten besser miteinander koordiniert werden.

Notwendig hierfür ist die systematische Gestaltung »Kooperativer Dienstleistungssysteme «, die neben Ärzten und Patienten weitere Akteure einschließen, so z.B. das soziale Umfeld der Patienten, Pflegedienste, Hersteller medizintechnischer Produkte etc. Hier setzt das Verbundprojekt »Servcare_ALS« an: Am Beispiel der seltenen Erkrankung der »Amyotrophen Lateralsklerose«, kurz ALS, entwickelt das Fraunhofer IAO die wissenschaftlichen und methodischen Grundlagen für die Gestaltung »Kooperativer Dienstleistungssysteme« im Umfeld seltener Erkrankungen. Als weitere Partner sind im Projekt beteiligt: Charité Berlin, Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), Universität Leipzig, Universität Augsburg.

Zentrale Fragestellungen lauten beispielsweise: Wer sind die Akteure im »Wertschöpfungssystem «? Wie wird die Kommunikation zwischen den Beteiligten gestaltet? Wie können eine »virtuelle Ambulanz« und »virtuelles Case Management « Therapiemöglichkeiten verbessern und wie können »Kooperative Dienstleistungssysteme « systematisch entwickelt und gemanagt werden?

Das Projekt wird gemeinsam mit zwei weiteren Projektverbünden vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) als prioritäre Erstmaßnahme gefördert und soll neben wissenschaftlichen Erkenntnissen auch Handlungsempfehlungen für die Dienstleistungsforschung erarbeiten.